Mest af alt holder jeg af hverdagen...

Det kom snigende, forskellige tegn på, at ikke alt var som det skulle være, og da jeg endelig kom til neurologen, var der godt gang i et attack. Det har været et langt og sejt et, og puha hvor har jeg haft det skidt. Første attackbehandling bed ikke på, så nu har jeg lige afsluttet anden omgang. Det har heldigvis virket, og nu skal jeg "bare" over de bivirkninger der følger med. Der går nok lige 2-3 dage endnu, men bare det at det går den rigtige vej er opløftende.

Når jeg igen er på toppen, er det hverdagsting, jeg glæder mig til at tage fat på. Jeg ser frem til, at hverdagen gør sit indtog, og når den er tilbage, skal jeg bl.a.


-På arbejde igen, de sidste par uger inden ferien
-Strikke, hækle og sy
-Lave mad, bage, skabe lidt hygge i huset
-Være en mindre sur kæreste (min stakkels søde kæreste, han skal høre på meget)
-Træne
-Nyde det til tider dejlige vejr
-Være social på den lidt mere overskudsagtige måde
-Tale om andet end smerter, medicin og bivirkninger

Jeg har haft svært ved at bevæge mig rundt, og trætheden har til tider været overvældende, så det er ikke blevet til noget som helt kreativt, ikke så meget som en hæklenål har jeg haft i hånden. Inden attacket nåede jeg et godt stykke på mit strikkeprojekt, men nu er jeg nået dertil, hvor jeg har brug for hjælp, så håber jeg kan komme afsted til undervisning torsdag aften.

For en uges tid siden besluttede jeg mig for at tage symaskinen frem, men den blev sat væk igen i går, for jeg kom aldrig igang. Mon børnene stadig kan passe kreationerne, når jeg engang får taget mig sammen til at gøre det færdig?

Mit hæklede tæppe ligger pænt og venter lige der, hvor jeg lagde det for en over måned siden. Det er også et af de projekter jeg gerne snart vil have færdig.

Rigtig god hverdag til jer alle...

Så la´dog vær´...

Nøj hvor er systemet bare trægt og ufleksibelt engang imellem, og hvor sidder der mange inkompetente mennesker rundt omkring på de forskellige kontorer.

For to uger siden ringede jeg til kommunen vedr. min stok, som skal byttes til en anden model. Ingen problemer, fik besked på, at det kunne jeg gøre hver anden torsdag mellem 14-16 på kommunens hjælpemiddeldepot. 

Venter de to uger, kører derud og gud hjælpe mig om jeg så ikke får den besked, at de ikke kan bytte stokken. Den model jeg ønsker er en forbrugsgode, så den skal jeg selv købe. 

Jeg har i og for sig ikke noget imod selv at betale, men kunne hun ikke have fortalt mig det i telefonen to uger tidligere? Og hvem er det for øvrigt der sidder og vurderer at den ene model er et hjælpemiddel og den anden  en forbrugsgode? 

Spild af min tid...

Og til damen på kommunen: "Så la´ dog vær´ med at udtale dig om noget, som du åbenlyst ikke har det mindste forstand på". 

Laaaangt indlæg...

Kan man glæde sig til sommerferie når man har været sygemeldt en stor del af det forgangne år? 

Ja, det kan man sagtens. 

Jeg har, med noget der kunne ligne barnlig glæde, set frem til, at dette skoleår skulle få en ende. Ikke fordi jeg er træt af mit job, men fordi dette år på mange måder har været noget af en prøvelse. Jeg har set frem til at få lidt ro på det hele, få nogle praktiske ting på plads, ikke at skulle have dårlig samvittighed over at melde mig syg, bare nyde sommeren og lægge sygdom, frustrationer og alt det andet svære lidt i baggrunden. 

Jeg blev syg lige inden skoleåret startede sidste sommer og har kun været tilbage på arbejde i meget begrænset omfang, derfor har jeg været bekymret for om jeg ville miste mit job. Heldigvis har jeg en fantastisk skoleinspektør, som har været åben for både arbejdsprøvning og fleksjob. Jeg har fået skema for næste år, godt nok kun 1/3 af normal arbejdstid, men jeg skal igang igen, og det føles rigtig dejligt. Kommunen har netop meddelt mig, at jeg er tilkendt fleksjob, så den økonomiske side af det hele skal jeg heldigvis ikke længere spekulere på. 

Selvom tingene har taget sin tid, og arbejdsgangen hos kommunen ikke altid har passet til mit temperament, så har jeg ikke lov at klage. Jeg har hørt og læst flere historier om folks kamp med systemet. Nogle af historierne går lige i hjertet, og jeg kan blive trist, forarget og vred over, at de skal kæmpe sådan for at få den hjælp, som de så desperat har brug for. 

Det har taget tid at få styr på det hele, og selvom det er gået forholdsvis gnidningsfrit, har jeg brugt meget energi på at holde styr på min sag hos kommunen og min behandling på hospitalet. Det har været frustrerende, jeg har grædt fortvivlede tårer og min lunte har været ualmindelig kort ind i mellem. Det er hårdt arbejde at være syg, ikke kun følelsesmæssigt, men også al den tid man hænger i telefonen, alle de mails man skriver og de undersøgelser man skal igennem, tærer på energien.

En stor frustration har været, at jeg ikke længere kan køre bil. Mit højre ben er ikke så godt, der er nedsat kraft og reaktionstid, så det med at træde på speeder og bremse er svært. Jeg har følt mig meget isoleret og låst fast, og mange ting har været rigtig besværlige, fordi jeg ikke bare kan tage bilen og køre selv. Men i fredags var vi inde og skrive under på slutsedlen til min nye bil. Kommunen har bevilliget støtte til en specialindrettet bil, som jeg kommer til at kunne køre med hænderne. Det har været en langsommelig proces, men nu er der kun 1-2 måneder før bilen er min, og jeg glæder mig helt ubeskiveligt meget. Se lige her, hvad jeg meget snart skal køre rundt i - fin, ikk´? 

Billedet er lånt fra Google

Nu er der styr på job og bil, og i torsdags startede jeg den nye medicin Tysabri, og lægerne har store forventninger til, at det kan hjælpe mig. Jeg er lidt forsigtig med forventningerne, for jeg er bange for at blive skuffet. Men alle de positive historier om denne medicin, gør det lidt svært ikke at have forventninger. Eller måske skal jeg kalde det håb i stedet for forventninger, for jeg håber inderligt, at det vil have en effekt på mig. 

Jeg føler mig lettet - jeg har stadig sclerose, men det er også ok. Det jeg har glædet mig til er at få et så normalt liv som muligt med sclerosen, hvor sygdommen er der, men ikke fylder det hele. 

Nu hvor der er styr på job, bil og medicinering kan jeg holde ferie og glæde mig til at komme igang på arbejde til august. 

På kreafronten har det, de sidste par uger, været hækleriet jeg har brugt tid på. I har snart set en del billeder af mit tæppeprojekt, men her kommer altså lige et par stykker mere, for jeg er nået ret langt. 

130 firkanter er det efterhånden blevet til, og jeg er nu over halvvejs.

Super hyggeligt kreaprojekt og dejligt nemt at have med rundt. Tæppet bliver hjemme og så pakker jeg en hæklenål, en saks og to farver garn, nemt og bekvemt. 

Med alle de firkanter følger der også rigtig mange ender der skal hæftes. Det er fast arbejde i et par timer, puha...

Nu er der for alvor dømt ferie, skønt...

Det store smil...

Ligger desværre lidt langt væk for tiden...

Jeg er bekymret for fremtiden og frustreret over min situation som den er lige nu. Jeg har smerter, har svært ved at overskue ting og har så irriterende let til tårer hele tiden. Øv noget l...!
I dag fik jeg dog handlet på det og tog kontakt til en psykolog i Scleroseforeningen. Jeg skal derind på mandag, og håber det vil hjælpe, at få vendt situationen med en professionel.

Heldigvis kommer min postmand ofte med opmuntrende pakker, og i dag var ingen undtagelse.

Hos Mette har jeg købt to skønne nøgleringe, som allerede er taget i brug.
Den lilla er simpelthen bare for lækker - for det første fordi den er lilla, og for det andet fordi det er en rigtig solid nøglesnor, som passer perfekt til arbejde. Den gule elsker jeg, fordi den har en skøn farve, som jeg kan se når jeg roder rundt efter mine nøgler, der på forunderlig vis altid ligger i bunden af tasken.
Tak for den hurtige ekspedition Mette, jeg er meget glad for dem begge to.

Den anden pakke var tapetprøver herfra, som jeg glæder mig til at bruge i en lille sættekasse, som netop er blevet malet meget lilla. Prøverne her er i en lækker tyk kvalitet, hvorimod jeg for et par uger siden modtog nogle tapetprøver fra Flügger, som jeg absolut ikke var imponeret over.
Dejligt at man også kan blive positivt overrasket i forbindelse med noget, som man stort set har fået forærende (har kun betalt porto).

Nu er det snart weekend, så måske jeg alligevel skulle finde det store smil frem.
Det er anstrengende at gå og være trist, så når nu jeg ikke har så meget energi, ville det jo egentlig være smartere at smile og være glad.

God weekend til jer alle når I kommer så langt!

Kh. Irene 

Back in business...

Eller i hvert fald sådan lidt back in business...
Jeg er så småt tilbage på arbejde, langt fra på fuld tid, men er ikke desto mindre tilbage i "min" klasse hos "mine" elever. De næste tre måneder er jeg i arbejdsprøvning for at afklare mulighederne for fleksjob. Som en start har jeg en fjerdedel af mine normale timer, og det er lige nu rigeligt. Jeg er temmelig flad, og sygdommen rører på sig, fordi kroppen er træt, men hold da op hvor er det samtidig skønt at være tilbage på skolen.

Selvom jeg ikke arbejder så mange timer, kan jeg godt mærke, at jeg ikke "bare" går hjemme længere.
Jeg når slet ikke alle de kreative ting som før, men det finder jeg forhåbentlig tid og energi til igen snart.

Mens jeg har haft travlt med at starte på arbejde, har jeg været så heldig at vinde ikke mindre end to skønne præmier. Ja, jeg har godt nok været heldig siden jeg i januar for første gang vandt hos Line.

Da jeg ikke har været hjemme siden mandag morgen, lå der her til aften en lille pakke i min postkasse. Den var fra Ingerlise, hvor jeg har været så heldig at vinde to smukke snefnug, som lå i den fineste æske. De er meget smukkere i virkeligheden end billedet kan gengive, og jeg er meget glad for dem.

Og så har jeg lige opdaget at jeg har vundet hos Jane i hendes "Frit Valg Give away".
Juhuuuuu, siger jeg bare. Er vild med Janes ting, men selvom alle tre valgmuligheder er ret så lækre, var det slet ikke svært at vælge. Det var kærlighed ved første blik da jeg så de hæklede sten, så jeg er super glad lige nu.

Tak til jer begge for de dejlige gaver. 

Hvor er blogland bare et fantastisk sted beboet af fantastiske mennesker! 

Hækle, hæfte og tænke...

Må erkende, at de gode ideer ikke står i kø i mit hovede for tiden.
Heller ikke lysten til at kaste mig over nye kreaprojekter presser på.

Jeg har en del at tænke på i forbindelse med fremtiden, og jeg har derfor haft brug for at hygge mig med de mere automatiserede opgaver - dem hvor man ikke hele tiden skal tælle, sy lige og følge en opskrift. Dem hvor tankerne kan få frit løb, imens hænderne arbejder.
Det har været godt for mit tæppeprojekt, som langsomt men sikkert skrider fremad. Der er kommet en stak nye firkanter til, og jeg er så småt kommet igang med at hæfte de mange ender. Det med at hæfte havde jeg frygtet, men har nu opdaget at det faktisk kan være ret meditativt at sidde med nål og tråd. Og så kan der tænkes mange tanker imens, da arbejdet i sig selv ikke kræver den store tankevirksomhed. Perfekt...

Der er også blevet plads til endnu en Børge blæksprutte, stadig uden øjne men det når jeg nok til på et eller andet tidspunkt. Denne gang har jeg lavet fangarmene noget kortere end sidst, hvilket fungerer rigtig godt når han hækles i 100% bomuld. Som nævnt i et tidligere indlæg blev armene for lange og krøllede ikke så godt på bomuldsBørgerne. Opskriften siger 36 luftmasker, og jeg har denne gang brugt 25, hvilket jeg synes har givet et bedre resultat.

Jeg bruger en del tanker på alt det der lige pludselig er ude af mine hænder. Jeg ved godt, at det er spildte kræfter, at bruge en masse krudt på noget, som jeg alligevel ikke har indflydelse på - men det er noget lettere sagt end gjort.

Det sidste halve år har mit liv ændret sig på rigtig mange områder, og jeg skal nu affinde mig med at blive målt og vejet af diverse fagpersoner; sagsbehandlere, ergoterapeuter, læger, fysioterapeuter, hjælpemiddelkonsulenter, bandagister osv.
Der skal søges, dokumenteres og afprøves, og man kan ind i mellem få lyst til bare at råbe STOP! 
Min kalender er booket med aftaler, opfølgningssamtaler, undersøgelser og behandlinger, og det er lige før jeg vil påstå, at det kræver et godt helbred at være syg.
Og så er der den belastende ventetid... Det føles som om der er ventetid på alt, og det jeg mest af alt venter på er at få en normal hverdag.

Misforstå mig ikke, jeg er virkelig taknemmelig for de dygtige læger og al den hjælp man kan få i form af støtte til det ene og det andet, det er bare så trættende at vente og at blive vurderet hele tiden. Selvstændigheden ryger i den grad når man bliver syg, og det kan være en hård erkendelse at nå til.

Heldigvis er der dog ting som altid kan løfte humøret, herunder blomster og ikke mindst chokolade. Mine afskårne hyacinter er afsindig smukke og dufter så fantastisk, at man for en stund helt kan glemme alt det der synes svært og uretfærdigt. Og det er jo ikke det værste der kan ske...

Kald mig bare struds...

I dag fik jeg demonstreret, hvor meget jeg ligger under for, hvad andre tænker. Jeg fandt mig selv i en situation, som jeg ikke kunne overskue, stak hovedet i busken og lod som om jeg ikke var der.
Pist borte var jeg...

Mine ben vil ikke altid som jeg vil, og min gangdistance er de sidste måneder reduceret en del. Derfor er jeg nu udstyret med en rollator.
Jeg har et meget ambivalent forhold til mit nye "køretøj".
På den ene side er den bare en kæmpe pestilens, og jeg hader den af et godt hjerte, men på den anden side giver den mig en tryghed og en frihed, som jeg har savnet i et stykke tid.

Sådan ser den ud, og den passer ligesom bare ikke rigtig til en på 37, vel?

Det er virkelig grænseoverskridende at lufte pensionistvognen, og idag var jeg for første gang ude at trille alene i dagslys, ellers har turene været henlagt til om aftnen og sammen med min kæreste.

Jeg er ligeglad hvad andre tænker... ligeglad hvad andre tænker... ligeglad...
Mit mantra i timerne op til turen, som egentlig gik fint.
Et par hundrede meter ned ad vejen - pause - og hjem igen.
Men så får jeg altså pludselig øje på naboens bil og når at tænke, at jeg da heldigvis er fuldstændig ligeglad med, hvad de tænker.
Ret overskudsagtigt synes jeg... Lige indtil de kører forbi, for der laver jeg lynhurtigt strudsen, kigger ned i jorden, og lader som om jeg ikke har set dem.

Hvad skete der lige der? Tror jeg virkelig, at bare fordi jeg ikke kan se dem, kan de heller ikke se mig?
Nej selvfølgelig gør jeg ikke det, men hvad handlede det så lige om? Egentlig nok bare, at jeg endnu ikke helt har vænnet mig til de forandringer sclerosen har medført i mit liv. Og så selvfølgelig den klassiske med, at ikke kunne lide at skille sig ud. Og sikkert en masse andet som kunne afhjælpes med en god psykolog.
Og nu kan jeg så bruge krudt på at tænke over, om de synes det var underligt at jeg ikke hilste som jeg plejer. Hvorfor er det mon at det betyder så meget hvad andre tænker? Og når det kommer til stykket så må jeg måske også erkende, at jeg slet ikke er så interessant som jeg tror, og at de derfor ikke tænker så meget på hverken mig eller min rollator.

                                                                       Hilsner fra
                                                                        
                                                                       Strudsen 

Mega belastende...

Måske er det bare fordi jeg er træt, måske er det fordi det snart er den der tid på måneden, måske er det pga. min manglende tålmodighed, eller måske er det bare fordi det er mega belastende???

Forklar mig lige hvorfor man skal taste en række bogstaver for at få lov at lægge en kommentar på visse blogs? Jeg fatter det ikke, kan ikke se formålet, synes det er mega belastende. 

Nåh, men det med at det er mega belastende har jeg vidst skrevet et par gange allerede...

Når nu jeg tænker over det, er jeg faktisk ikke klar over, om min egen blog også har den der mega belastende bogstavting. Hmmm... hvordan tjekker man mon lige det?

Har jeg for øvrigt nævnt, at jeg er klar til forår?