Nu er det snart nu...

... at jeg skal på Rigshospitalet og starte på den nye medicin Gilenya.

Billedet er lånt fra Google

Siden jeg fik tilbud om at skifte til Gilenya, har der kørt mange tanker rundt i mit hovede.

Fordelene er åbenlyse:

- antallet af scleroseangreb (attacks) reduceres med 52%

- antallet af læsioner i hjernen (scleroseplaks), som kan ses på MR-scanningen, reduceres 

- tiden uden permanente neurologiske symptomer forlænges

Men hvad med bivirkningerne??? 

Behandlingen påvirker antallet af hvide blodlegemer, så ens infektionsrisiko øges, leverens funktion kan påvirkes, og andre meget almindelige bivirkninger (forekommer hos over 10%) er hoste, rygsmerter og hovedpine, for bare at nævne nogle. Ikke videre tiltalende, men måske er jeg heldig og hører til blandt dem der ikke oplever alt det ubehagelige. 

I morgen skal jeg så på hospitalet og tage den første pille. Jeg skal blive der i 6 timer til observation, fordi  pulsen kan falde meget, første gang man tager medicinen. Det er jeg egentlig også lidt nervøs for. 

Men det der bekymrer mig mest er de langsigtede bivirkninger. Dem man endnu ikke kender til, fordi behandlingen er så ny som den er. Hvad sker der om 5 år? eller om 10 år? Finder man til den til ud af, at ups det var ikke så godt med den medicin???  

Jeg har valgt at sige ja til behandlingen på trods af mine bekymringer, for tænk nu hvis det rent faktisk kan sætte sygdommen lidt i bero... Den chance er jeg villig til at tage. Men jeg er ikke helt stolt ved situationen...

Dilemma...

Når man får et scleroseattack, bliver man i nogle tilfælde tilbudt medicin, som kan forkorte længden og intensiteten af attacket. Det lyder jo umiddelbart fint nok, men jeg får det virkelig skidt af medicinen. Det er derfor altid et dilemma, hvorvidt det er at foretække, at vente på at attacket går over af sig selv, eller jeg skal sige ja tak til behandling.

Billedet er fundet på Google

Som nogle af jer har fulgt med i, blev jeg i sommers tilbudt at skifte til en ny medicin. Desværre fik jeg en allergisk reaktion allerede efter 2. infusion, og blodprøverne viste efterfølgende, at jeg havde dannet antistoffer mod medicinen. Noget rigtig møg, men går og venter på at starte op i en forholdsvis ny medicin, som hedder Gilenya. Skiftet betyder desværre, at jeg har været uden behandling i nogle måneder, og spørgsmålet er så, om det er det der gør, at kroppen reagerer nu.

Jeg har i flere uger har haft det skidt. En periode med brændende smerte i den ene arm, en uges tid med en underlig strammende smerte i nogle fingre, og nu svimmelhed og en sovende fornemmelse i mit højre ben.
Sidste år havde jeg et slemt attack i julen, og vil meget gerne undgå en gentagelse i år. Tænker at jeg så må bruge et par af de første dage af juleferien på at være dårlig af medicinen og så forhåbentlig have det bedre henover julen. Efter en længere diskussion med mig selv, har jeg taget mig sammen og ringet til scleroseambulatoriet, så jeg kan nu forvente en dag med laaaang ventetid på Rigshospitalet i morgen. Må hellere medbringe madpakke, bog og hækletøj.

Laaaangt indlæg...

Kan man glæde sig til sommerferie når man har været sygemeldt en stor del af det forgangne år? 

Ja, det kan man sagtens. 

Jeg har, med noget der kunne ligne barnlig glæde, set frem til, at dette skoleår skulle få en ende. Ikke fordi jeg er træt af mit job, men fordi dette år på mange måder har været noget af en prøvelse. Jeg har set frem til at få lidt ro på det hele, få nogle praktiske ting på plads, ikke at skulle have dårlig samvittighed over at melde mig syg, bare nyde sommeren og lægge sygdom, frustrationer og alt det andet svære lidt i baggrunden. 

Jeg blev syg lige inden skoleåret startede sidste sommer og har kun været tilbage på arbejde i meget begrænset omfang, derfor har jeg været bekymret for om jeg ville miste mit job. Heldigvis har jeg en fantastisk skoleinspektør, som har været åben for både arbejdsprøvning og fleksjob. Jeg har fået skema for næste år, godt nok kun 1/3 af normal arbejdstid, men jeg skal igang igen, og det føles rigtig dejligt. Kommunen har netop meddelt mig, at jeg er tilkendt fleksjob, så den økonomiske side af det hele skal jeg heldigvis ikke længere spekulere på. 

Selvom tingene har taget sin tid, og arbejdsgangen hos kommunen ikke altid har passet til mit temperament, så har jeg ikke lov at klage. Jeg har hørt og læst flere historier om folks kamp med systemet. Nogle af historierne går lige i hjertet, og jeg kan blive trist, forarget og vred over, at de skal kæmpe sådan for at få den hjælp, som de så desperat har brug for. 

Det har taget tid at få styr på det hele, og selvom det er gået forholdsvis gnidningsfrit, har jeg brugt meget energi på at holde styr på min sag hos kommunen og min behandling på hospitalet. Det har været frustrerende, jeg har grædt fortvivlede tårer og min lunte har været ualmindelig kort ind i mellem. Det er hårdt arbejde at være syg, ikke kun følelsesmæssigt, men også al den tid man hænger i telefonen, alle de mails man skriver og de undersøgelser man skal igennem, tærer på energien.

En stor frustration har været, at jeg ikke længere kan køre bil. Mit højre ben er ikke så godt, der er nedsat kraft og reaktionstid, så det med at træde på speeder og bremse er svært. Jeg har følt mig meget isoleret og låst fast, og mange ting har været rigtig besværlige, fordi jeg ikke bare kan tage bilen og køre selv. Men i fredags var vi inde og skrive under på slutsedlen til min nye bil. Kommunen har bevilliget støtte til en specialindrettet bil, som jeg kommer til at kunne køre med hænderne. Det har været en langsommelig proces, men nu er der kun 1-2 måneder før bilen er min, og jeg glæder mig helt ubeskiveligt meget. Se lige her, hvad jeg meget snart skal køre rundt i - fin, ikk´? 

Billedet er lånt fra Google

Nu er der styr på job og bil, og i torsdags startede jeg den nye medicin Tysabri, og lægerne har store forventninger til, at det kan hjælpe mig. Jeg er lidt forsigtig med forventningerne, for jeg er bange for at blive skuffet. Men alle de positive historier om denne medicin, gør det lidt svært ikke at have forventninger. Eller måske skal jeg kalde det håb i stedet for forventninger, for jeg håber inderligt, at det vil have en effekt på mig. 

Jeg føler mig lettet - jeg har stadig sclerose, men det er også ok. Det jeg har glædet mig til er at få et så normalt liv som muligt med sclerosen, hvor sygdommen er der, men ikke fylder det hele. 

Nu hvor der er styr på job, bil og medicinering kan jeg holde ferie og glæde mig til at komme igang på arbejde til august. 

På kreafronten har det, de sidste par uger, været hækleriet jeg har brugt tid på. I har snart set en del billeder af mit tæppeprojekt, men her kommer altså lige et par stykker mere, for jeg er nået ret langt. 

130 firkanter er det efterhånden blevet til, og jeg er nu over halvvejs.

Super hyggeligt kreaprojekt og dejligt nemt at have med rundt. Tæppet bliver hjemme og så pakker jeg en hæklenål, en saks og to farver garn, nemt og bekvemt. 

Med alle de firkanter følger der også rigtig mange ender der skal hæftes. Det er fast arbejde i et par timer, puha...

Nu er der for alvor dømt ferie, skønt...

Om en uge...

Er det slut med det her...

Min sclerosemedicin som jeg trofast har taget hver anden dag de sidste syv måneder.
Det bliver så fedt, at jeg ikke længere skal huske at tage det, klargøre sprøjter og stikke mig selv.

Min sygdom har været meget aktiv det sidste års tid, hvilket er gået hårdt ud over mine ben. Jeg har især problemer med højre ben, som ikke rigtig vil som jeg vil, og min gangdistance er nede på et par hundrede meter med rollator. Dybt frustrerende at opleve, hvordan man bare bliver dårlige og dårligere. Selvom jeg har forsøgt at tage en dag ad gangen, må jeg da indrømme, at frygten for at ende i en kørestol indenfor et par år har rumsteret rundt i mit hovede af og til.

Men nu er der grund til optimisme, for torsdag starter jeg på ny medicin. Jeg er rykket fra Hillerød hospital til scleroseklinikken på Rigshospitalet, og er der blevet tilbudt noget medicin der hedder Tysabri.
Jeg har hørt og læst mange opmuntrende historier fra folk der får denne medicin, og jeg håber virkelig, at det vil have en positiv effekt på mig også. Og så er der som nævnt den store sidegevinst, at jeg ikke længere skal stikke mig herhjemme, fordi den nye medicin er noget jeg får på Rigshospitalet i drop én gang om måneden.

Samtidig med, at jeg glæder mig til at slippe for sprøjterne, og håber på at det er den helt rigtige medicin for mig, så er jeg også hamrende nervøs. Nervøs for ubehagelige bivirkninger og nervøs for at medicinen ikke hjælper. Ja, nok egentlig bare nervøs fordi det er noget nyt.

Det har været et hårdt år med mange frustrationer og bekymringer om fremtiden, men de sidste uger er der sket meget, og det er som om det hele er ved at falde på plads.

Mere om det en anden dag, for det er en længere historie - men heldigvis en god en af slagsen.

Velkommen...

Til min midlertidige sommerresidens...

Hvorfor rejse sydpå eller tage i sommerhuset, når man kan tilbringe en kedsommelig uge på Rigshospitalet? Det er meget muligt, at nogle af landtes klogeste hoveder er samlet derinde, og det er højst sandsynligt rigtigt, at det er det bedste sted at befinde sig når man er syg. Men hold nu lige op, hvor er det gammelt, nedslidt og totalt uinspirerende.

Selv mine ellers så fine blomster kunne ikke holde til det...

Aldrig har jeg fået set så meget ikke særligt berigende TV...

Planen var egentlig, at jeg skulle indlægges fra tirsdag til torsdag, for at få en second opinion fra lægerne på Rigshospitalet. De besluttede så at starte en tre-dages behandling som betød, at jeg først kom hjem igår. Er hjemme på orlov nu og skal tilbage tirsdag. Selvom jeg har hovedpine, sløret syn, er svimmel og sover rigtig meget, er det dejligt at være hjemme nogle dage.

Er spændt på, hvad der videre skal ske. Men er der én ting jeg har lært igennem det sidste års sygdom, så er det, at det kræver en stor portion tålmodighed at være syg. Så jeg forholder mig afventende og øver mig i at være tålmodig.

Under angreb...

Eller attack som det hedder i scleroseverdenen.

Sådan ser det ud når medicinen er koblet til...

Heldigvis kan jeg hækle, imens jeg ligger og venter på at medicinen løber igennem, så er tiden da ikke helt spildt.
Men det er den nu heller ikke uden hækling, for der er hurtig fremgang.
I går kunne jeg ikke styre venstre ben og kunne kun med besvær slæbe mig afsted med min rollator. Her til aften kan jeg humpe lidt rundt helt uden hjælpemidler. Så selvom det er belastende igen at skulle bruge flere dage på hospitalet, må jeg alligevel sige hurra for lægernes viden og hurra for "min" medicin.

 

Og så må jeg lige komme med et hurra mere. I love my smartphone, med den kan jeg ligge på hospitalet og høre lydbøger og følge med i blogverdenen, det er da genialt :o) Lige nu er jeg dog hjemme ved den bærbare. Er på orlov og skal tilbage til sidste omgang medicin i morgen tidlig. Ser frem til at blive "koblet fra" igen.