Siden sidst...

Lørdag formiddag var jeg bare så klar til kreadag eller det vil sige næsten klar. Da jeg kom frem, opdagede jeg, at jeg kun havde medbragt én strikkepind, og det gør jo bare strikkeriet så utrolig meget mere vanskeligt. Heldigvis havde jeg også pakket hæklenål og bomuldsgarn, så dagen var reddet.

Jeg var i særdeles godt selskab med Annette og Jette, og det var skønt med sludder og sladder og hyggeligt med både perler, scrap og hæklerier.

Søndag morgen vågnede vi op til det smukkeste snevejr.

Og senere på dagen var vi i operaen og se La Traviata. En opera som jeg i mange år gerne har ville se, og jeg blev absolut ikke skuffet. Elsker huset, atmosfæren, forventningen, musikken og dramaet på scenen. Vi sluttede aftnen af med en god gang Sushi, og det kan man jo næsten ikke få for meget af.

Ikke det bedste billede men jeg havde travlt, fordi man ikke må fotografere i salen. 

Der blev også pakket i weekenden, for mandag tog jeg til Haslev, hvor jeg skal være i to uger til rehabilitering på sclerosehospitalet.

Håber at I også har haft en dejlig weekend - fortsat god uge :o)

Hospital og hækling...

De to ting går fremragende sammen...

Onsdag var dagen, hvor jeg skulle starte på den nye medicin. Jeg var ret nevøs, men det gik heldigvis fint.
Efter fire timer faldt min puls lidt og blodtrykket steg, men allerede en time efter var det på rette vej igen, og efter seks timer lå det inden for normalen. En smule forbigående svimmelhed var det eneste jeg mærkede, så det var heldigvis slet ikke så slemt som frygtet.
Jeg havde slæbt både computer, en tyk bog og hækletøjet med, men det blev kun til lidt hækling og en ordentlig middagslur :o)

På hæklefronten er der for tiden gået mormor i den, jeg hækler nemlig grydelapper. Hvor trangen til grydelapper er kommet fra må forblive uvis, for jeg aner det faktisk ikke.

Nu er det snart nu...

... at jeg skal på Rigshospitalet og starte på den nye medicin Gilenya.

Billedet er lånt fra Google

Siden jeg fik tilbud om at skifte til Gilenya, har der kørt mange tanker rundt i mit hovede.

Fordelene er åbenlyse:

- antallet af scleroseangreb (attacks) reduceres med 52%

- antallet af læsioner i hjernen (scleroseplaks), som kan ses på MR-scanningen, reduceres 

- tiden uden permanente neurologiske symptomer forlænges

Men hvad med bivirkningerne??? 

Behandlingen påvirker antallet af hvide blodlegemer, så ens infektionsrisiko øges, leverens funktion kan påvirkes, og andre meget almindelige bivirkninger (forekommer hos over 10%) er hoste, rygsmerter og hovedpine, for bare at nævne nogle. Ikke videre tiltalende, men måske er jeg heldig og hører til blandt dem der ikke oplever alt det ubehagelige. 

I morgen skal jeg så på hospitalet og tage den første pille. Jeg skal blive der i 6 timer til observation, fordi  pulsen kan falde meget, første gang man tager medicinen. Det er jeg egentlig også lidt nervøs for. 

Men det der bekymrer mig mest er de langsigtede bivirkninger. Dem man endnu ikke kender til, fordi behandlingen er så ny som den er. Hvad sker der om 5 år? eller om 10 år? Finder man til den til ud af, at ups det var ikke så godt med den medicin???  

Jeg har valgt at sige ja til behandlingen på trods af mine bekymringer, for tænk nu hvis det rent faktisk kan sætte sygdommen lidt i bero... Den chance er jeg villig til at tage. Men jeg er ikke helt stolt ved situationen...

Dilemma...

Når man får et scleroseattack, bliver man i nogle tilfælde tilbudt medicin, som kan forkorte længden og intensiteten af attacket. Det lyder jo umiddelbart fint nok, men jeg får det virkelig skidt af medicinen. Det er derfor altid et dilemma, hvorvidt det er at foretække, at vente på at attacket går over af sig selv, eller jeg skal sige ja tak til behandling.

Billedet er fundet på Google

Som nogle af jer har fulgt med i, blev jeg i sommers tilbudt at skifte til en ny medicin. Desværre fik jeg en allergisk reaktion allerede efter 2. infusion, og blodprøverne viste efterfølgende, at jeg havde dannet antistoffer mod medicinen. Noget rigtig møg, men går og venter på at starte op i en forholdsvis ny medicin, som hedder Gilenya. Skiftet betyder desværre, at jeg har været uden behandling i nogle måneder, og spørgsmålet er så, om det er det der gør, at kroppen reagerer nu.

Jeg har i flere uger har haft det skidt. En periode med brændende smerte i den ene arm, en uges tid med en underlig strammende smerte i nogle fingre, og nu svimmelhed og en sovende fornemmelse i mit højre ben.
Sidste år havde jeg et slemt attack i julen, og vil meget gerne undgå en gentagelse i år. Tænker at jeg så må bruge et par af de første dage af juleferien på at være dårlig af medicinen og så forhåbentlig have det bedre henover julen. Efter en længere diskussion med mig selv, har jeg taget mig sammen og ringet til scleroseambulatoriet, så jeg kan nu forvente en dag med laaaang ventetid på Rigshospitalet i morgen. Må hellere medbringe madpakke, bog og hækletøj.

Så gik der lige 3 måneder...

Og hold da helt op, hvor tiden bare er fløjet afsted. Jeg har ikke blogget siden 25. juli, men nu er det altså tid til at komme igang igen.
Samtidig med at jeg ikke har fået blogget, har jeg stort set heller ikke fået lavet noget kreativt.
Det har undret mig lidt, for lysten har faktisk været der, jeg har bare ikke fået taget mig sammen til at komme igang. Tror det hænger sammen med opstart på arbejde efter sommerferie og en lang periode som sygemeldt. Pludselig er der andre ting der skal klares før der er tid til det kreative, og når arbejde og andre aktiviteter er overstået, så har der ikke været så meget energi tilbage. Men nu skal det være...

De sidste 4 uger har jeg været på sclerosehospitalet i Haslev. Jeg bliver udskrevet på fredag, og så er det hjem til hverdagen igen. Det bliver dejligt at komme hjem, jeg savner min kæreste rigtig meget, men det er også lidt skræmmende selv at skulle stå for kost og træning. Det skal nu nok gå, motivationen er i hvert fald i top. Min gangfunktion er forbedret, jeg har tabt 4,5 kg, og så har jeg genopdaget glæden ved at træne.        

Til sidst lidt billeder fra mine uger i Haslev.

Om en uge...

Er det slut med det her...

Min sclerosemedicin som jeg trofast har taget hver anden dag de sidste syv måneder.
Det bliver så fedt, at jeg ikke længere skal huske at tage det, klargøre sprøjter og stikke mig selv.

Min sygdom har været meget aktiv det sidste års tid, hvilket er gået hårdt ud over mine ben. Jeg har især problemer med højre ben, som ikke rigtig vil som jeg vil, og min gangdistance er nede på et par hundrede meter med rollator. Dybt frustrerende at opleve, hvordan man bare bliver dårlige og dårligere. Selvom jeg har forsøgt at tage en dag ad gangen, må jeg da indrømme, at frygten for at ende i en kørestol indenfor et par år har rumsteret rundt i mit hovede af og til.

Men nu er der grund til optimisme, for torsdag starter jeg på ny medicin. Jeg er rykket fra Hillerød hospital til scleroseklinikken på Rigshospitalet, og er der blevet tilbudt noget medicin der hedder Tysabri.
Jeg har hørt og læst mange opmuntrende historier fra folk der får denne medicin, og jeg håber virkelig, at det vil have en positiv effekt på mig også. Og så er der som nævnt den store sidegevinst, at jeg ikke længere skal stikke mig herhjemme, fordi den nye medicin er noget jeg får på Rigshospitalet i drop én gang om måneden.

Samtidig med, at jeg glæder mig til at slippe for sprøjterne, og håber på at det er den helt rigtige medicin for mig, så er jeg også hamrende nervøs. Nervøs for ubehagelige bivirkninger og nervøs for at medicinen ikke hjælper. Ja, nok egentlig bare nervøs fordi det er noget nyt.

Det har været et hårdt år med mange frustrationer og bekymringer om fremtiden, men de sidste uger er der sket meget, og det er som om det hele er ved at falde på plads.

Mere om det en anden dag, for det er en længere historie - men heldigvis en god en af slagsen.

Velkommen...

Til min midlertidige sommerresidens...

Hvorfor rejse sydpå eller tage i sommerhuset, når man kan tilbringe en kedsommelig uge på Rigshospitalet? Det er meget muligt, at nogle af landtes klogeste hoveder er samlet derinde, og det er højst sandsynligt rigtigt, at det er det bedste sted at befinde sig når man er syg. Men hold nu lige op, hvor er det gammelt, nedslidt og totalt uinspirerende.

Selv mine ellers så fine blomster kunne ikke holde til det...

Aldrig har jeg fået set så meget ikke særligt berigende TV...

Planen var egentlig, at jeg skulle indlægges fra tirsdag til torsdag, for at få en second opinion fra lægerne på Rigshospitalet. De besluttede så at starte en tre-dages behandling som betød, at jeg først kom hjem igår. Er hjemme på orlov nu og skal tilbage tirsdag. Selvom jeg har hovedpine, sløret syn, er svimmel og sover rigtig meget, er det dejligt at være hjemme nogle dage.

Er spændt på, hvad der videre skal ske. Men er der én ting jeg har lært igennem det sidste års sygdom, så er det, at det kræver en stor portion tålmodighed at være syg. Så jeg forholder mig afventende og øver mig i at være tålmodig.

Under angreb...

Eller attack som det hedder i scleroseverdenen.

Sådan ser det ud når medicinen er koblet til...

Heldigvis kan jeg hækle, imens jeg ligger og venter på at medicinen løber igennem, så er tiden da ikke helt spildt.
Men det er den nu heller ikke uden hækling, for der er hurtig fremgang.
I går kunne jeg ikke styre venstre ben og kunne kun med besvær slæbe mig afsted med min rollator. Her til aften kan jeg humpe lidt rundt helt uden hjælpemidler. Så selvom det er belastende igen at skulle bruge flere dage på hospitalet, må jeg alligevel sige hurra for lægernes viden og hurra for "min" medicin.

 

Og så må jeg lige komme med et hurra mere. I love my smartphone, med den kan jeg ligge på hospitalet og høre lydbøger og følge med i blogverdenen, det er da genialt :o) Lige nu er jeg dog hjemme ved den bærbare. Er på orlov og skal tilbage til sidste omgang medicin i morgen tidlig. Ser frem til at blive "koblet fra" igen.

Hjemme igen...

Jeg tog mig endnu en overnatning på hospitalet fra torsdag til fredag, men nu skulle det gerne være det for denne gang. Energiniveauet er ikke så højt, så det er rigtig hyggeligt at have sin hæklenål og garn inden for rækkevidde og ligeså hyggeligt at gå på blogbesøg - læse lidt, kigge billeder, blive inspireret, lægge små kommentarer og læse andres beskeder. Ganske enkelt, super hyggeligt :-)

Er kommet lidt videre med mine firkanter og har fået lavet Børge Blæksprutte fra denne bog, som mange af jer nok efterhånden kender.

Fangarmene på Børge i bomuldsgarn bliver ikke så gode, synes jeg. De bliver meget lange og krøller ikke så godt. Men da han er en ret lækker sprutte i bomuld, vil jeg næste gang eksperimentere lidt med at lave armene kortere og bredere.
Som forfatteren også skriver er uld- og akrylgarn lettest at arbejde med, og den flerfarvede Børge, som jeg lavede af en rest strømpegarn, var da også nemmest at have med at gøre. Men det er absolut muligt i bomuld, og den færdige Børge bliver lidt større end i udgaven lavet af uld.
Det sidste der mangler er, at jeg skal have købt noget filt, så Børgerne kan få øjne.

Vejret er helt fantastisk i det Nordsjællandske i dag, og jeg glæder mig til at komme ud efter alt for mange dage indendøre. Tror turen går til Heather Hills, som er et skønt naturområde i Rågeleje, ikke så langt fra hvor vi bor. Glæder mig til at komme ud og mærke solen på min vinterblege hud.

Heather Hills