... at jeg skal på Rigshospitalet og starte på den nye medicin Gilenya.
Siden jeg fik tilbud om at skifte til Gilenya, har der kørt mange tanker rundt i mit hovede.
 |
| Billedet er lånt fra Google |
Fordelene er åbenlyse:
- antallet af scleroseangreb (attacks) reduceres med 52%
- antallet af læsioner i hjernen (scleroseplaks), som kan ses på MR-scanningen, reduceres
- tiden uden permanente neurologiske symptomer forlænges
Men hvad med bivirkningerne???
Behandlingen påvirker antallet af hvide blodlegemer, så ens infektionsrisiko øges, leverens funktion kan påvirkes, og andre meget almindelige bivirkninger (forekommer hos over 10%) er hoste, rygsmerter og hovedpine, for bare at nævne nogle. Ikke videre tiltalende, men måske er jeg heldig og hører til blandt dem der ikke oplever alt det ubehagelige.
I morgen skal jeg så på hospitalet og tage den første pille. Jeg skal blive der i 6 timer til observation, fordi pulsen kan falde meget, første gang man tager medicinen. Det er jeg egentlig også lidt nervøs for.
Men det der bekymrer mig mest er de langsigtede bivirkninger. Dem man endnu ikke kender til, fordi behandlingen er så ny som den er. Hvad sker der om 5 år? eller om 10 år? Finder man til den til ud af, at ups det var ikke så godt med den medicin???
Jeg har valgt at sige ja til behandlingen på trods af mine bekymringer, for tænk nu hvis det rent faktisk kan sætte sygdommen lidt i bero... Den chance er jeg villig til at tage. Men jeg er ikke helt stolt ved situationen...
Kære Irene,,jeg føler med dig kan godt forstå dig, men jeg tror også jeg ville prøve et nyt middel der forhåbentlig kan hjælpe og måske stoppe nogle af de forfærdelige gener der er ved sygdommen sclerose , jeg håber alt det bedste for dig,,
SvarSletHej Irene.
SvarSletJeg kan sagtens forstå dig. Sådan havde jeg det da jeg blev tilbudt Tysabri for 4 år siden. Først sagde jeg nej, var bange for især en bi-virkning. Efter 8 måneder med attacker hver 6 uge vaglte jeg at starte Tysabri. Det er jeg glad for jeg gjorde, det virker godt på mig. USA er et par år foran ang Tysabri så der er nogle der, der har fået medicinen lidt længere end mig. Men langtidsbi-virkninger ved man jo ikke så meget om. Jeg håber du får det rigtig godt med pillen:) mange hilsner og tanker fra Mette:)
Kære Irene,
SvarSletVil ønske dig held og lykke imorgen. Kan godt forstå dine bekymringer, men ønsker for dig at den nye medicin vil hjælpe dig fremover.
Kh Barbara
Ps. 1000 tak for hjælpen med comp. -det virker, fantastisk!!!
Kære Irene!
SvarSletJeg faldt egl. over din blog ved udsigten til at få den danske opskrift på de hæklede afrikanske blomster. De er nemlig fine.
Men så "snublede" jeg også lige over dette indlæg. Det bliver spændende for dig at se, om medicinen vil arte sig. Jeg er netop blevet så glad for, at jeg kan injicere herhjemme og ikke skal tilbringe en uge på hospital hver 5. uge Jeg fik diagnosen CIDP (kronisk nervebetændelse) for to år siden.
Og kan nikke meget genkendende til at finde andre kompetencer, når nu skidtet laver forhindringer.
Held og lykke med medicinprojektet! :-)
Hilsen Ulla.