Laaaangt indlæg...

Kan man glæde sig til sommerferie når man har været sygemeldt en stor del af det forgangne år? 

Ja, det kan man sagtens. 

Jeg har, med noget der kunne ligne barnlig glæde, set frem til, at dette skoleår skulle få en ende. Ikke fordi jeg er træt af mit job, men fordi dette år på mange måder har været noget af en prøvelse. Jeg har set frem til at få lidt ro på det hele, få nogle praktiske ting på plads, ikke at skulle have dårlig samvittighed over at melde mig syg, bare nyde sommeren og lægge sygdom, frustrationer og alt det andet svære lidt i baggrunden. 

Jeg blev syg lige inden skoleåret startede sidste sommer og har kun været tilbage på arbejde i meget begrænset omfang, derfor har jeg været bekymret for om jeg ville miste mit job. Heldigvis har jeg en fantastisk skoleinspektør, som har været åben for både arbejdsprøvning og fleksjob. Jeg har fået skema for næste år, godt nok kun 1/3 af normal arbejdstid, men jeg skal igang igen, og det føles rigtig dejligt. Kommunen har netop meddelt mig, at jeg er tilkendt fleksjob, så den økonomiske side af det hele skal jeg heldigvis ikke længere spekulere på. 

Selvom tingene har taget sin tid, og arbejdsgangen hos kommunen ikke altid har passet til mit temperament, så har jeg ikke lov at klage. Jeg har hørt og læst flere historier om folks kamp med systemet. Nogle af historierne går lige i hjertet, og jeg kan blive trist, forarget og vred over, at de skal kæmpe sådan for at få den hjælp, som de så desperat har brug for. 

Det har taget tid at få styr på det hele, og selvom det er gået forholdsvis gnidningsfrit, har jeg brugt meget energi på at holde styr på min sag hos kommunen og min behandling på hospitalet. Det har været frustrerende, jeg har grædt fortvivlede tårer og min lunte har været ualmindelig kort ind i mellem. Det er hårdt arbejde at være syg, ikke kun følelsesmæssigt, men også al den tid man hænger i telefonen, alle de mails man skriver og de undersøgelser man skal igennem, tærer på energien.

En stor frustration har været, at jeg ikke længere kan køre bil. Mit højre ben er ikke så godt, der er nedsat kraft og reaktionstid, så det med at træde på speeder og bremse er svært. Jeg har følt mig meget isoleret og låst fast, og mange ting har været rigtig besværlige, fordi jeg ikke bare kan tage bilen og køre selv. Men i fredags var vi inde og skrive under på slutsedlen til min nye bil. Kommunen har bevilliget støtte til en specialindrettet bil, som jeg kommer til at kunne køre med hænderne. Det har været en langsommelig proces, men nu er der kun 1-2 måneder før bilen er min, og jeg glæder mig helt ubeskiveligt meget. Se lige her, hvad jeg meget snart skal køre rundt i - fin, ikk´? 

Billedet er lånt fra Google

Nu er der styr på job og bil, og i torsdags startede jeg den nye medicin Tysabri, og lægerne har store forventninger til, at det kan hjælpe mig. Jeg er lidt forsigtig med forventningerne, for jeg er bange for at blive skuffet. Men alle de positive historier om denne medicin, gør det lidt svært ikke at have forventninger. Eller måske skal jeg kalde det håb i stedet for forventninger, for jeg håber inderligt, at det vil have en effekt på mig. 

Jeg føler mig lettet - jeg har stadig sclerose, men det er også ok. Det jeg har glædet mig til er at få et så normalt liv som muligt med sclerosen, hvor sygdommen er der, men ikke fylder det hele. 

Nu hvor der er styr på job, bil og medicinering kan jeg holde ferie og glæde mig til at komme igang på arbejde til august. 

På kreafronten har det, de sidste par uger, været hækleriet jeg har brugt tid på. I har snart set en del billeder af mit tæppeprojekt, men her kommer altså lige et par stykker mere, for jeg er nået ret langt. 

130 firkanter er det efterhånden blevet til, og jeg er nu over halvvejs.

Super hyggeligt kreaprojekt og dejligt nemt at have med rundt. Tæppet bliver hjemme og så pakker jeg en hæklenål, en saks og to farver garn, nemt og bekvemt. 

Med alle de firkanter følger der også rigtig mange ender der skal hæftes. Det er fast arbejde i et par timer, puha...

Nu er der for alvor dømt ferie, skønt...